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REGISTRO DE ENFERMOS DE
FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA y/o INTOLERANCIA QUÍMICA
MÚLTIPLE
(solo españoles y
residentes en España)
Estimado(a) señor(a):
Deseo agradecer su interés por
participar en el registro español de enfermos con Fibromialgia y/o
Síndrome de Fatiga Crónica (FM / SFC).
El propósito del registro de enfermos
con FM/SFC, que este año 2007 cumple cinco años de existencia, es el
de proveer un recurso a través del cual los enfermos
afectados por FM/SFC y los investigadores interesados en estudiar
estas patologías, puedan ponerse en contacto, partiendo de la base
de la gratuidad, la accesibilidad y la fiabilidad diagnóstica.
Los investigadores interesados en FM/SFC necesitan acceder a
información respecto a pacientes de FM/SFC y a su entorno, por lo
que es importante establecer un sistema en donde científicos y
familias puedan establecer contacto. RENFIFA, el Registro
de enfermos con FM/SFC hace esto posible, así como el avance en
estudios epidemiológicos sobre estas enfermedades.
El proporcionar información en el
Registro de enfermos con FM/SFC de ningún modo lo compromete a Vd. a participar
en ningún proyecto de investigación. Su información simplemente nos
permite notificarle de algún proyecto de investigación en el que
Vd., o algún miembro de su familia puedan ser elegidos para
participar si Vd. se decide a hacerlo.
Bajo NINGUNA circunstancia su
nombre será revelado a un investigador sin su autorización.
Si un investigador desea ponerse en
contacto con Vd. nosotros primeramente
debemos informarles del estudio y luego si recibimos la autorización
de ustedes para revelar su nombre a un investigador, y solamente en
ese caso, lo haríamos.
Incluso si Vd. no desea participar en
un estudio de investigación en curso, la información que proporcione,
al completar el cuestionario del paciente, será codificada y
registrada en una base de datos informatizada segura y reunida con
información proveniente de otras personas y familias con FM/SFC.
Dicha base de datos está registrada, como determina la Ley, ante la
Agencia Española de Protección de Datos. Con los datos que Vd. nos
proporcione estaremos en condiciones para proporcionar a los
investigadores importantes datos estadísticos sin usar los nombres
de los pacientes y familias. Participar en este registro no le
ocasionará ningún gasto, aunque tampoco será remunerado por ello.
Si Vd. desea participar en el
Registro español de enfermos con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga
Crónica por favor complete totalmente el Cuestionario de Paciente con FM/SFC
que verá en esta misma página y presione al acabar el botón "Enviar
Formulario".
Otro objetivo de este formulario es
el de detectar pacientes correctamente diagnosticados que estén dispuestos
a donar una muestra de su sangre para que su ADN sea conservado en
un Banco Público de ADN, en concreto en el
Banco Nacional de ADN. El
acceso de los investigadores a estas muestras debe permitir el
avance de la investigación en estas enfermedades en condiciones de
igualdad, facilidad de acceso, control ético y rigurosidad
científica. No todos los pacientes que se inscriben en el Registro y
aceptan, en el campo correspondiente la donación de su muestra de
ADN, son seleccionados para la donación. Si lo desea y a título
informativo, puede
descargar (formato pdf 500 Kb) los cuestionarios, registro de
laboratorios de extracción y consentimiento informado,
correspondientes al depósito de muestras en el Biobanco de ADN.
La inscripción en el registro es
automática si rellena todos los campos y no recibirá ninguna
comunicación confirmatoria, si no rellena todos los campos, la
inscripción será rechazada.
La inscripción en ningun caso puede
ser utilizada como instrumento de certificación diagnóstica. No se
emiten certificaciones de inscripción en el registro.
Por favor, recuerde que la
inscripción no significa que sea Vd. convocada/o para ningun estudio
o para aportar su muestra al Biobanco, pues la selección se hace en
base a perfiles específicos, con equilibrio de distribución en todo
el ámbito del Estado y casi siempre, de forma aleatoria entre
todos los inscritos. Si es seleccionado, recibirá por e-mail las
instrucciones de participación.
Gracias por anticipado por su
colaboración y por la difusión de este registro.
Atentamente;
Dra.Anna M. Cuscó
Presidenta
Número actual de inscripciones en
el REGISTRO:
CUESTIONARIO DEL REGISTRO
ENFERMOS CON FM/SFC
Sólo pacientes españoles y
residentes en España
En cualquier momento puede
modificar datos del registro o solicitar ser dado de baja,
poniéndose en contacto con la Fundación para la Fibromialgia y el
Síndrome de Fatiga Crónica en calle Joan Güell, 184 local 27
08028-BARCELONA Tf. 93 419 08 33
:: registro_pacientes@fundacionfatiga.org
Los formularios que no tengan
rellenadas todas las
casillas serán eliminados. Verifique su email,
pues por este medio recibirá siempre las comunicaciones del registro. Las
comunicaciones se efectúan exclusivamente mediante correo electrónico o teléfono si
se incluye este campo y Vd. autoriza el contacto telefónico. Si
posteriormente a su inscripción cambian sus datos de contacto ú
otros, por favor, rellene de nuevo el formulario.
No se mantiene correo sobre
peticiones formuladas en este formulario.
 Base
de datos registrada en la Agencia Española de Protección de Datos.
Acceso al pdf
del registro
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