Carta abierta 

Tengo diagnosticada la enfermedad conocida como SFC. Hace un año el diagnostico fue, inicialmente, FM.   

Hace más de 10 años que inicié mi "peregrinar" de un especialista a otro, de una clínica a otra, súper-chequeos, resonancias, etc. etc. , y de probar cualquier remedio que dijeran que podría ayudarme a mejorar mi estado de cansancio continuado,  dolor muscular y en las articulaciones. 

Durante esos años, yo solo sabía que, sin razón aparente, me sentía más cansado de lo normal, que me dolía todo, que tenía que hacer un esfuerzo enorme para hacer el trabajo que antes no me suponía esfuerzo alguno, que me resfriaba con mucha frecuencia, que tenia problemas gastrointestinales, ..... y así pasaban los meses, unos días mejor y otros peor.  

Cansado de escuchar todo tipo de diagnósticos (estrés, principio de parálisis lateral, síndrome depresivo, falta de defensas....) y comentarios con buena intención pero.......  que no aportaban nada de positivo, al contrario, me  creaban más dudas y angustia, pues no sabes lo que tienes, y además hay profesionales de la medicina, "y el vecino que lo sabe todo", que te insinúan o te dicen claramente que no tienes nada y que estas cargado de manías.

En marzo 2002 el reumatólogo me dijo, al final de la primera visita “estoy casi seguro de que Ud. tiene fibromialgia”.  Mi respuesta fue “¿y eso qué es?”. Después de su explicación y tras confirmar el diagnóstico, yo empecé a estar menos angustiado, pues entendí que no estaba "cargado de manías" y que no me iba a morir de esta enfermedad.  Y me dijo “tienes que aprender a vivir con ella”.

Con todo ello quiero decir y digo:  que las personas que sufrimos estas enfermedades, poco conocidas, y sin un remedio o medicación  que cure o reduzca la dolencia a un nivel estable que nos permita hacer una vida con cierta normalidad, LO QUE NECESITAMOS QUE SE ENTIENDA NUESTRA ENFERMEDAD Y QUE SE INVESTIGUE.

¡¡¡ SIN INVESTIGACIÓN NO HAY SOLUCIÓN!!!.

 No quiero la INVALIDEZ Y UNA PENSIÓN como solución a mi problema, ésta tiene que ser, en todo caso, un paréntesis, hasta encontrar la alternativa que me permita hacer una vida normal, que me permita hacer una cierta actividad profesional.   Hablo en nombre propio, pues no puede erguirme en representante de nadie, pero estoy seguro que los miles de personas que SUFRIMOS alguna de estas dolencias, no tenemos como objetivo que se nos declare INÚTILES DE POR VIDA.

Somos muchos los que colaboramos para mejor la situación de los afectados, pero todavía hacen falta más, y más medios económicos que permitan seguir investigando.

¡¡TU AYUDA ES IMPRESCINDIBLE PARA QUE NOSOTROS MEJOREMOS Y OTROS LO TENGAN MÁS FÁCIL DESDE EL PRINCIPIO!!   

 

Gracias por tu colaboración y compresión.

 

A. Méndez, 47 años.